EKSTREMISTEN
Egil Hovda
ISBN: 82-300-0060-3
Omslag: KOLOFON AS
Produksjon og distribusjon: KOLOFON AS
Boken kan kjøpes på:
www.kolofon.com
T: (+47) 22 54 54 90
© Egil Hovda 2004
INNHOLD
Innledning……………………………………4
Litt om meg………………………………….6
Cerebral Parese………………………………7
Den galne fysioterapeuten min………………9
CP-leirer……………………………………..10
Lundheim folkehøgskole…………………….11
Sommerjobb…………………………………14
Støttekontakten min…………………………15
Vennegjengen……………………………….17
Kaizers Orchestra……………………………18
KULE OPPLEVELSER:
Beitostølen…………………………………..19
Englandsturen……………………………….20
Kjerag……………………………………….21
Båtturer……………………………………...22
Rygerdoktoren………………………………23
Småflytur……………………………………24
Fallskjerm……………………………………25
Pendelhopp………………………………….26
Spania……………………………………….27
Kjøretur……………………………………..28
Avslutning…………………………………..29
Takk til………………………………………32
INNLEDNING
Hei, jeg heter Egil Hovda og vil med denne boka prøve å fortelle litt om meg selv og hvordan mitt liv har vært til nå med min medfødte sykdom, lidelsen Cerebral Parese (CP).
Mange ville nok tro at jeg på grunn av dette har hatt en vanskelig oppvekst, men den har vært ganske normal.
På tross av rullestolen har jeg gjort masse sprøtt opp igjennom tiden.
Da jeg begynte å tenke på å skrive en bok, var jeg 16 år gammel, og nå når drømmen endelig er blitt til virkelighet, har jeg rukket å bli 19 år, årene fyker avgårde!
Så jeg håper at jeg med denne boka klarer å gi dere som leser et lite innblikk i hvordan det er å være funksjonshemmet og være lenket til en rullestol, men hvordan det likevel er fullt mulig å ha det morsomt og leve livet.
Jeg bor for øvrig på en liten øy som ligger i Hjelmeland, et godt stykke utenfor Stavanger. Øya jeg bor på, heter Randøy.
Jeg har de senere år begynt å kjede meg en del her fordi kamerater og folk på min alder drar avgårde og flytter til Stavanger eller andre større steder.
Så jeg har bestemt meg for en ting, og det er at det ikke skal bli lenge til jeg også flytter! Vil til Stavanger hvor jeg nå har fått meg en aldri så liten sprø vennegjeng, som jeg vil komme tilbake til litt senere i boka.
Du vil også fort finne ut at jeg er den fødte ekstremist, så det erderfor jeg ville skrive om alle de mest galne tingene jeg har vært med på allerede i livet mitt.
LITT OM MEG
Jeg heter Egil Hovda og er 19 år.
Jeg bor på en gård, der har vi griser og kyr. Gården ligger på ei øysom heter Randøy i Hjelmeland kommune.
Jeg har 5 brødre, og vi har funnet på mye sprøtt opp gjennom tiden. Hadde aldri vært den hardhausen jeg er i dag hvis ikke. Min eldste bror bor i nabohuset, så det er ikke vanskelig å gå på besøk hvis jeg vil.
Mine interesser er musikk, data og å «råna» rundt i permobilen min. Favorittgruppen min er Kaizers Orchestra, jeg kjenner medlemmene i gruppen personlig. Ellers tilbringer jeg en stor del av tiden foran min gode venn pc`en!
CEREBRAL PARESE
Som skrevet i innledningen, har jeg Cerebral Parese. For dere som ikke vet hva dette er, skal jeg prøve å forklare det.
CP er en hemmelse i den ene hjernehalvdelen. Denne hemmelsen har forskjellige utslag som gjør at man får vanskeligheter med å utføre forskjellige ting.
Denne sykdommen er det mange forskjellige grader av. Den graden som jeg har, gjør at jeg ikke kan gå. For meg har dette artet seg slik at jeg er avhengig av rullestol og trenger hjelp til både påkledning og stell. Jeg kan gjøre en masse ting på egenhånd, men trenger hjelp til en del også. Men jeg klarer å tilpasse meg min situasjon.
Jeg har også en arm som er ganske ubrukelig. Så jeg kan bare bruke den litt til praktiske gjøremål. Slik som å støtte noe eller lignende oppgaver. Men intet annet.
Jeg var livløs i ca. 8 minutter før legene fikk liv i meg.
I forbindelse med at jeg har hjerneskaden cerebral parese har jeg måttet trene voita. Dette har vært veldig smertefullt til tider. Fordi min mor og min fysioterapeut har trykket på mange punkter som jeg ikke bruker så mye, har det vært veldig vondt. Jeg har sagt mange ord som ikke er så veldig fine til min mor og min fysioterapeut under behandlingene. Jeg har mange ganger sagt at jeg ikke vil holde på med dette dritet for det har vært så mye smerter. Mange ganger fortsatte de bare å trykke mens andre ganger ga de søren inntil jeg hadde roet meg ned. Nå i de senere år har jeg forstått at hvis jeg ikke hadde trent, så hadde jeg ligget i senga den dag i dag. Akkurat det sa de mange ganger til meg, men jeg ville ikke forstå det.
Helt siden jeg var 8 måneder gammel har jeg trent hver dag. Jeg trente fast cirka tre ganger i uken inntil jeg var 14 år. Da sa min fysioterapeut at jeg måtte få bestemme selv. Siden den gang har jeg tøyd ut cirka 2 ganger i uken.
Jeg synes det er godt å slippe det maset om å trene hver dag. Men jeg innser at hvis jeg ikke hadde trent, så hadde jeg vært mye verre enn det jeg er den dag i dag.
DEN GALNE FYSIOTERAPEUTEN MIN
Fra jeg begynte å trene, har den galne fysioterapeuten min, Elaine Møller, og min mor trykket på meg. Elaine har vokst opp i England, så hun er av den grunn veldig sprø! På grunn av at jeg har kjent henne så lenge er jeg også litt sprø, men det er en annen sak. Men når alt kommer til alt, er Elaine ganske grei. Vi i familien har ganske mye med Elaine å gjøre.
Da jeg var sånn cirka 6 år gammel, hadde vi juleselskap hjemme. Litt utpå kvelden dunket Elaine borti sin tidligere mann Geir Rune. Hun spurte om han hadde en sigar. Ja, han hadde det. Elaine og jeg sa at vi skulle på do og trene munnmotorikken, men vi gikk ut på trappa og røykte. Mamma kom ut: Røyker du, Egil? Jeg husker ennå fjeset hennes.
CP-LEIRER
Jeg er medlem av CP-foreningen, og jeg har vært på mange leirer som foreningen arrangerer. En av plassene jeg har vært, er Frambu i Oslo, der jeg var tre år på rad.
Jeg har også vært på leir på Risøy og Tromøy. Jeg husker spesielt godt en gang på Tromøy. Vi fikk kokte pølser til middag, og grillpølser skal vanligvis være brune, men disse var hvite, og vi syntes de smakte litt syrlig. Etter kort tid begynte jeg å kjenne meg uvel i magen, og kort tid etter gikk det i skytteltrafikk til toalettene for de fleste av oss. Jeg tror jeg satt på do i en og en halv time. Senere fikk vi også besøk av Næringsmiddeltilsynet.
LUNDHEIM FOLKEHØGSKOLE
Jeg har gått to år på Lundheim folkehøgskole, første året på medialinjen. Der lærte vi å ta bilder, lage radioprogrammer, video og avis. Det var kult!
Andre året på Kreativ Data lærte vi å lage hjemmeside, video, animasjonsfilm, lage powerpoint presentasjoner.
Medielinjen omfatter fire fagfelt: foto, video, avis og radio. Vi på medielinjen var i Skagen i Danmark i forbindelse med fotoperioden. I begynnelsen var vi også på en del småturer. Vi sov om dagene og var oppe om nettene. Det var godt at det var noen jenter der også, for da fikk vi kose litt. Det var mange kjekke folk, noen litt ”spesi”, fra mange landsdeler og fra andre land, for eksempel fra Colombia, Afrika, Litauen og Latvia. Vi hadde det sosialt om kveldene, det var biljardbord, brusautomat (som ble flittig brukt) og ”røykekupé” (som også ofte var i bruk). Det var også plasser å være for de som ikke pumpet og røykte hele tiden, men jeg må innrømme at jeg tok meg en sigar en gang iblant. På Moi var det to butikker å handle i – Mega og Rimi – og jeg var en flittig kunde i begge for å hamstre cola. Det var kjekt å bli kjent med mange forskjellige folk. Jeg tror jeg har fått mange venner for livet. Noen var i samme situasjon som meg og brukte rullestol. Noen fant seg kjærester, og to ble faktisk gravide – så aktiv sengeligging er utbredt på folkehøgskoler i Norge.
Jeg lærte mye på medielinjen, og vi arbeidet ofte i grupper. Læreren vår var tysk, og han lærte oss en del nyttige banneord på tysk, bl.a. scheisse. Det var også såkalte fredsarbeidere, dvs. sivilarbeidere, som jobbet på skolen – to var fraTyskland, Verena og Eike, senere overtok en som het Simon for Verena da hennes tjenestetid var ute. En lærer også å være sammen med andre mennesker når en går på folkehøgskole, og en glemmer aldri opplevelsene en har hatt der. Et av de beste minnene mine derfra er den gangen jeg råkjørte med bilen min på plenen.
Da jeg gikk på kreativ data fikk jeg opplæring i et fotoprogram Adobe photoshop. Jeg har laget egen datakunst ved hjelp av dette programmet.
Med Lundheim folkehøgskole var jeg også på tur til Alcudia på Mallorca.Vi var der en uke og fikk se mye på bussutflukter, bl.a. dryppsteinsgrotter, og vi var på tivoli og badet i bassenget.
SOMMERJOBB
Flere somrer på rad har jeg jobbet på Jørpeland Produkter. Der lager vi forskjellige ting: plater til bord, hyller og skap, og sagekrakker. Jeg har også pusset spiler til jærstoler for Aksel Hanson A/S. Første gang jeg jobbet der var under arbeidsuka på ungdomsskolen, da var jeg med på å lage ”lunger” til såkalte pustedokker for Lærdal. Det er en vernet bedrift. Noe av detviktigste i arbeidsdagen er kaffepausene, som regel fire til dagen. I den tiden jeg gikk på folkehøgskole og ofte var pengelens, kom en sommerjobb godt med.
STØTTEKONTAKTEN MIN
Jeg har lenge hatt en støttekontakt som jeg har det veldig morsomt sammen med, og han heter Audun Hetland. Han kommer fra Hetlandsbygda og er bare helt digg. Vi kjente hverandre litt fra før, men etter at han ble støttekontakten min, har vi vært oftere sammen.
Vi har vært på kino i Stavanger. Vi har også vært i Danmark, da var vi på tivoli i Ålborg. Den som ble mest kvalmen det var Audun, etter flere karuseller var han helt kritthvit i trynet. Året etter var vi i Göteborg i Sverige, og vi besøkte fornøyelsesparken Liseberg. Vi kjørte berg-og-dal-banen over ti ganger, og også her var det Audun som fortest ble grønn. Så har vi vært på hytteturer og teltturer. Vi har også vært på Havana Badeland.
Etter at jeg så Audun hoppe i fallskjerm på Sola, fikk jeg lyst til å prøve det selv. Flyet leier de fra Polen, en 1947-modell og verdens største dobbeltdekker! Det må av og til sveives i gang når batteriet er flatt! Der sitter vi på de harde trebenkene med propper i ørene. Jeg har sett lysbildene hans fra Nepal, han har også vært på Svalbard og Grønland. Vi har også rappelert i fjellveggen ved Fister. Nå går han på skole i Alta og spesialiserer seg på friluftsliv.
Jeg har nå også fått en ny galning til støttekontakt. Han heter Kyrre Flatø Nessa. Han er heller ikke helt god i hodet. Men jeg er jo heller ikke helt god, så vi passer godt sammen.
VENNEGJENGEN
Som tidligere nevnt har jeg gått to år på Lundheim Folkehøgskole. I den forbindelse ble jeg kjent med en som heter Geir Rune, veldig kjekk fyr! Geir Rune fikk besøk av noen venner fra Stavanger, som senere jeg også ble kjent med.
I alle fall er vi blitt en vennegjeng nå, en litt sprø gjeng vel å merke, men ok! Jeg reiser på besøk til dem i Stavanger nokså ofte, veldig kult! Det har vært snakk om at vi skal på ferie sammen sommeren 2004, dette kan bli morsomt!
KAIZERS ORCHESTRA
Som sagt ovenfor kjenner jeg de som spiller i denne gruppen. Grunnen til det er at ett av medlemmene, Rune Solheim, gikk i klasse med broren min på barneskolen, og de er fremdeles kamerater. Jeg kjenner ham gjennom broren min. Til sammen har jeg vært på seks av konsertene deres, og jeg har betalt bare for en av dem – det var under Quart-festivalen-02. En fordel med å være på konsertene er at du får høre de nye låtene før alle andre. Og på CD-en har jeg selvfølgelig alle autografene! Og jeg er blitt utnevnt til æresmedlem av fanklubben deres…
BEITOSTØLEN
Kyrre Flatø Nessa og jeg var på Beitostølen i sommer. Dette var en leir som organisasjonen LIONS arrangerte, det var 26 deltakere fra 9 forskjellige land. Noen av disse hadde egne ledsagere med seg. LIONS betalte reisen og hele oppholdet i 14 dager både for min ledsager og meg.
Det var forskjellige aktiviteter på leiren som: svømming, ridning, kano, ballspill osv.
Alle bodde på et pensjonat, og det var veldig sosialt både på dagtid og kveldstid. Dette kommer til å være et minne for livet!
ENGLANDSTUREN
I juli 2003 reiste Kyrre og jeg til England i seks dager. Vi tok båten til Newcastle, så kjørte vi til Edinburgh i Skottland.
Vi var også i en liten fiskerlandsby som heter Burwich-upon- Tweed. Ganske fint der også.
Harry Potter-filmene ble spilt inn på slottet i Newcastle. Det var ganske fint der.
I Newcastle var vi på et stort innendørs tivoli i kjøpesenteret Metro, hvor vi kjørte berg-og-dal-bane, kræsjbiler m.m.
KJERAG
I juli 2003 ble jeg båret opp til Kjerag i ryggsekk. Det var Kyrre som ringte meg dagen før og spurte om jeg ville bli båret opp til Kjerag av han og en kamerat. Jeg trodde han tullet da han sa det, men jeg tenkte det var fint med en tur, så jeg sa JA! Kyrre kom og hentet meg hjemme om kvelden, så prøvde vi ryggsekken og fant ut at det gikk bra.
Jeg tror vi begynte å gå oppover klokka 13.00., og vi måtte ha noen puster i bakken underveis. Til sammen tok turen 6 timer. Vi kom opp, og været var sånn passe bra, så vi fikk fin utsikt. Jeg ville ut på kanten og se ned, det var litt høyt! Fikk Kyrre til å ta bilder så jeg hadde bevis på at jeg hadde vært der…
Ringte til den ene av de to som bar meg neste dag, han heter Eirik Matre. Jeg spurte om han hadde vondt i beina. Han sa: Nei, er du klar for en tur til?
BÅTTURER
Jeg og støttekontakten min, Audun, har vært mye på båt-turer sammen. Vi har reist mye ut til holmer rundt omkring, og ligget i telt. Vi har grillet og hatt det veldig moro sammen.
Vi døpte båten deres til ” Ms Fjordfyll”. Genialt navn! Jeg har styrt den båten veldig mye, klampen i bånn nesten hele tiden!
RYGERDOKTOREN
I november 2003 var Audun og jeg på tur med Rygerdoktoren. Det er den nye doktorbåten. Vi kjenner legen som var om bord, så det var ingen problem å få seg en tur. Maks fart på båten er 50 knop, vi gikk med 37 knop. Vi var med fra kl.15.30 til ca. kl.18.00. Det var en kul tur, kommer ikke til å glemme den med det første.
SMÅFLYTUR
I sommer var jeg ute og fløy småfly med Kyrre. Han har en kamerat som flyr småfly, han heter Harald. Det var også en annen kamerat av Kyrre som var med, han heter Kristoffer.
Vi fløy over der som Kyrre, Kristoffer og jeg bor. Og litt over Stavanger by. Kristoffer var så redd at han holt på å tisse i buksa, i alle fall da Harald tok en loop! Vi fløy ca. 50 minutter. Det var dritmorsomt!
FALLSKJERM
Jeg har hoppet i fallskjerm to ganger. Første gang var 26. juli 2001. Jeg hoppet tandemhopp med en som heter Jørgen. Det var ganske fin utsikt der oppe i luften. Jeg fikk også et ganske bra kick da jeg hoppet ut av flydøra. Jeg pratet med han jeg hoppet sammen med på veien nedover. Det beste med hele hoppet var frittfallet. Jeg kom ned i god behold, og det første jeg sa da jeg kom ned var: Jeg skal hoppe igjen! Jeg fikk diplom, så spurte de meg om jeg ville bli intervjuet i ”Fritt fall”, Norges eneste fallskjermblad, fordi det ikke var så mange rullestolbrukere som hoppet. Jeg ble stilt mange spørsmål, blant annet om jeg hadde lyst til å gjøre noe annet som hadde med ekstemsport å gjøre. Jeg svarte ja på det, jeg sa at jeg hadde lyst til å hoppe i strikk også.
PENDELHOPP
En gang på 90 talet hoppet jeg i pendel med noen kamerater fra Randøy-brua. Vi var en hel gjeng som hoppet sent en kveld. Nå er det kommet opp skilt om at det er ulovlig å hoppe derfra. Men den gang var det ikke noe skilt, så vi sier at det var lov den gang. Det var en veldig herlig følelse, for det var et vannvittig kikk når jeg veltet meg utfor kanten!
SPANIA
Min mormor og morfar hadde et hus i Spania, så jeg har vært der en del, men det er en gang jeg husker særlig godt. Det var i 1994. En dag skulle vi ned og bade, og jeg skulle prøve å svømme uten badering. Da måtte pappa holde rundt meg, men så kom det en veps på den ene broren min, så pappa fór ut av bassenget for å få vekk vepsen. Han glemte seg ut, og vips, der var jeg under vann. Broren min, Frode, sa: Se Egil, han erunder vann, pappa fór uti i full fart og tok meg opp.
Jeg tror første gangen vi var der var i 1989. En gang var broren min, Arild, og jeg alene på besøk hos mormor og morfar. Arild var elleve og jeg var sju. Vi var der en måneds tid og badet og koste oss. Vi var på markedet og snopte, og vi spiste mye melon. Etter at morfar døde, ble huset solgt. Siste gangen vi var der, var i 2001.
KJØRETUR
Det var en sommerdag i 1995. Brødrene mine, Sondre og Tårn Stian, ogj eg var på tur med Permobilen min. Vi skulle ned og se hvordan det gikk med byggingen av utleiehyttene vår. Da vi kom ned i bakken, trykket Tårn Stian på friknappen på stolen. Når man trykker på den, kobles bremsene ut, og da har jeg ikke styring på stolen. Tårn Stian klarte å hoppe av i fart, Sondre fikk bare et lite hull i pannen, men jeg fikk et stort hull i hodet da stolen nådde fjellveggen. Pappa var nede ved hyttene. Da han hørte smellet, kom han opp med bilen i en fart. Så var det hjem og tørke av oss litt blod, og så var det inntil doktoren og sy. Sondre fikk bare et lite hull og måtte ikke sy, men jeghadde et stort hull, så det ble tre sting på meg.
AVSLUTNING
Som nevnt tidligere i boka så har jeg gått på en linje som heter salg og service. Med en slik utdanning kan du få jobb som resepsjonist, reiseleder, vekter, butikkpersonale med mer. Jeg har tenkt å bli resepsjonist en gang itiden. Jeg liker å snakke med folk, så jeg tror dette må være jobben for meg!
I forbindelse med salg og service har jeg utplassering to dager i uken i Hjelmeland kommune. Jeg jobber da i resepsjonen på kommunehuset. Jeg skriver også brever på pc’en på kontoret.
Jeg har egentlig akseptert min situasjon, for jeg tenker at det finnes mennesker som har det mye verre enn meg selv, og det hjelper veldig godt. Selv om jeg har tider hvor jeg blir sint og aggresiv og ikke vil forstå hvorfor jeg må ha det slik.
Men straks jeg har sagt til meg selv at det er ikke meg det er synd på, tenk på dem så har det enda verre, så blir alt straks bedre, og jeg synes ikke noe om alle som tar sitt eget liv og bare gir opp. Det er ingen god løsning for noen.
Så livet kan mange ganger være vanskelig å takle, men det er liksom ikke verre enn å prøve å se det litt fra en positiv side, og prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen man er i.
Jeg prøver å kose meg, og gjøre det jeg har lyst til. Og som alle sier, så er jeg en galen fyr som liker fart og spenning, og det har du jo lest om i boka.
Og jeg håper også at andre som har en eller annen form forfunksjonhemning kan få lest dette og få innspirasjon til et bedre liv, og ikke bare sette seg ned og synes synd på seg selv.
Det hjelper ingen i det hele tatt. Og det gjør bare vondt verre. Så jeg håper at jeg kan bidra til at flere får seg et liv som er verd å leve og prøve å se fremover på en positiv og grei måte!
Med dette vil jeg gjerne vise at det er mulig å gjøre en del ting man har lyst til. Det krever kanskje bare en god porsjon vilje og personer som er villig til å hjelpe deg å få det til.
Jeg har aldri vært inne på tanken å gi opp livet mitt. For jeg vet at livet er mye mer verdt enn det. Selv om jeg er lenket til en stol, så finnes det mange gleder og opplevelser som kan styrke meg og få meg fremover i livet. Og gi det mye glede og spenning.
For meg betyr det alt å kunne finne på litt mer eller mindre sprøe ting. Og jeg liker godt det som er ekstremt og litt farlig, og det har du jo lest om i boka.
Så nå håper jeg du har blitt litt klokere når det gjelder denne formenfor en funksjonshemning?! Og at du kanskje har lært noe nytt om at det er mulig å ha det morsomt og leve livet, selv med et handikapp. Så stå på, og hjelp deg selv!!!
TAKK TIL:
David Amundsen og Eirik Lodén for redigering og veiledning.
Kolofon for trykk av boka.
Cerebral parese-foreningen og Hjelmeland kommune for pengestøtte til boka.
Sist men ikke minst takk for at du viser interesse for boka mi og mitt liv og takk til alle som har gitt meg inspirasjon til å skrive boka.
